私が選択することになっていた治療方法の選択に、迷いがあったことと、外来で他病院にかかるためです。
なぜ今更、他病院にかかるのかというと、スティッフーパーソン症候群の場合、大変稀な病気であるため、抗体検査の出来る病院が限られているのです。
スティッフパーソン症候群の診断には、主に３つの特徴的な抗体が指標としてあるのですが、
・抗GAD抗体
・抗アンフィフィシン抗体
・抗ゲフィリン抗体
このうち、下の２つは、文献によると１つの大学病院でしか検査実績が無いように感じられました。
６月にそちらにうかがい、検査していただくことになります。
長期的な治療に関しては、個人的にスタッフの皆様にとても好感の持てる病院であること、他の病気でも外来でお世話になっている事もあり、出来れば、一時退院した最寄の病院で行いたいと言うのが本音です。
６月に行く予定の病院は、家から片道３時間もかかるのです！
かかりつけの病院にするには、遠すぎます。
それでも、アイザックス症候群の場合などは、鹿児島でしか抗体検査ができないと聞きました。
そう多くは無い、稀な難病にかかっている皆は、大変な思いをしながら、治療をしているのだなと思います。
もっと多くの病院で、それらの検査が出来るようになれば良いのだけれど、と願わずにいられません。
