2008年05月13日

アイザックス症候群(Isaacs症候群)と、wikiと

アイザックス症候群と言われる病気があると知った。

どうも、スティッフパーソン症候群(スティッフマン症候群)と似たような症状が出る病気らしい。
原因も、自己免疫によるもので、症状も筋硬直が発症する事は似ている。

アイザックス症候群とスティッフパーソン症候群の、大きな違いは、寝ている間も硬直が続くのがアイザックス症候群で、スティッフパーソン症候群は、寝ている間は筋硬直がなくなるらしい。自分では確認しようが無いのだけれど。
血液検査などでの診断の指標も違うようだ。

とまぁ、こんな事を書いているのは、ふと調べていて、私はアイザックス症候群なんではないか?と、少し疑ってしまったからだ。
詳しく調べていくと、やはり私は、スティッフパーソン症候群のようだ。

アイザックス症候群と、スティッフパーソン症候群、似ている所は他にもある。
どちらも、身体障害を伴う一般的な意味での難病であるにもかかわらず、患者数が少ないため、特定疾患となっていないことだ。
アイザックス症候群は20人?スティッフパーソン症候群は、今何人いるのか・・・。

その点について、何か情報が得られるかと、厚生労働省に電話をしてみた。
「スティッフマン(スティッフパーソン)症候群と言う病気にかかったのですけれど、これは難病でしょうか?」
窓口の担当の方は、少し調べますと言って保留し、答えた。
「難病ではありません。」

窓口の方は、現在の特定疾患の一覧にはない、という意味で率直に言ったのだろうけれど、それはわかっているのだけれど、少々へこんだ。

患者数が少ないために、治療法があるにもかかわらず、治療を受けられず苦しんでいる患者というのは、世の中に沢山いるに違いない。

それはそうと、スティッフパーソン症候群の情報を集めていて、わやになった(多すぎて混乱してきた!)ため、wikiを作成しました。
ただ、入院中ということもあり、まとめる時間はありませんので、しばらく放置されると思います。

アドレスはこちら
http://health.p-wiki.jp/stiffman/

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stiff man syndrome
stiff person syndrome


posted by ひで at 11:34| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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