2008年05月03日

治療方法の選択

治療方法を医師と相談しているのですが、選択肢として出されたのが

・IVIg(ガンマグロブリン、免疫グロブリン)
・ステロイドパルス療法(メチルプレドニゾロン、プレドニン)
・ジアゼパム(セルシン)を経口し退院、進行するようなら再度入院し治療
・免疫吸着療法(オススメしないそうです)

の4つ。
上から順に、オススメの治療法らしいです。
当然、どれもリスクはあり、IVIg、血漿交換療法にいたっては
治療費が数百万かかるそうです。
また、どの治療法も、効果があるかどうかも、6割ぐらいの確率だそうです。

スティッフマン症候群は、あまりに症例が少ないため、国の特定疾患(難病)指定にも指定されていません。当然、自費負担になります。

普通のサラリーマンである家には、1度でも貯金がほぼ無くなり、再燃(再発の事、年に何回か起こる可能性があります)の度に、支払う事は難しいです。

ステロイドパルス療法は、比較的安価ですけれど、類似の病気である多発性硬化症などのように、パルス後に再発を抑えるインターフェロンのような薬はありません。つまり経口で、ステロイドを飲み続ける事になります。

どうしたら良いのか。

主治医の先生も、この病気の治療経験がなく、最適な治療法はわからないようで、判断は患者である私にまかされました。

GW後に答える事になっています。

スティッフマン症候群(スティッフパーソン)の、治療実績の話を聞いた方がいたら、ぜひコメントしてください!!

よろしくお願いします。

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stiff man syndrome
stiff person syndrome


ラベル:治療
posted by ひで at 12:28| Comment(2) | TrackBack(0) | 治療 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
私もスティフパーソン症候群と告知されています。
最初は小石にけつまずき倒れたり、膝が組めなくなったり、おかしな?と思っていたら、突然左股関節から足先、心臓、左腕へ電気が走り、痛いの一言さえ声が出せずそのまま倒れこみ、数分で治まるのですが筋肉がカチカチになってました。また、右股関節から足先、心臓へと電気が。左右関係なく度々ありました。寝ていても膝が少し左右に動くだけでこの痛みがあった。痛みの度合いは、歯を食い縛るため歯茎から血が出るくらいです。その頃は、自力で寝返りも打てなくて、靴下をはくのも手が届かない、状態でした。
Posted by 長谷川です。 at 2012年12月26日 10:02
コメントありがとうございます。
そう、胸まで硬直すると「ぐぅ…」とぐらいかしか声が出ないんですよね。不思議です。

私もバリバリと電気が走るような硬直もありました。
足から胴体が特に硬直しますが顔にもたまに出ます。
靴下やズボンを履くのも自分では出来ません。足の爪きりも届かずです。

寒いですからお互い体には気をつけましょう。
Posted by ひで at 2012年12月26日 23:19
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