・IVIg(ガンマグロブリン、免疫グロブリン)
・ステロイドパルス療法(メチルプレドニゾロン、プレドニン)
・ジアゼパム(セルシン)を経口し退院、進行するようなら再度入院し治療
・免疫吸着療法(オススメしないそうです)
の4つ。
上から順に、オススメの治療法らしいです。
当然、どれもリスクはあり、IVIg、血漿交換療法にいたっては
治療費が数百万かかるそうです。
また、どの治療法も、効果があるかどうかも、6割ぐらいの確率だそうです。
スティッフマン症候群は、あまりに症例が少ないため、国の特定疾患(難病)指定にも指定されていません。当然、自費負担になります。
普通のサラリーマンである家には、1度でも貯金がほぼ無くなり、再燃(再発の事、年に何回か起こる可能性があります)の度に、支払う事は難しいです。
ステロイドパルス療法は、比較的安価ですけれど、類似の病気である多発性硬化症などのように、パルス後に再発を抑えるインターフェロンのような薬はありません。つまり経口で、ステロイドを飲み続ける事になります。
どうしたら良いのか。
主治医の先生も、この病気の治療経験がなく、最適な治療法はわからないようで、判断は患者である私にまかされました。
GW後に答える事になっています。
スティッフマン症候群(スティッフパーソン)の、治療実績の話を聞いた方がいたら、ぜひコメントしてください!!
よろしくお願いします。
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stiff man syndrome
stiff person syndrome
ラベル:治療
最初は小石にけつまずき倒れたり、膝が組めなくなったり、おかしな?と思っていたら、突然左股関節から足先、心臓、左腕へ電気が走り、痛いの一言さえ声が出せずそのまま倒れこみ、数分で治まるのですが筋肉がカチカチになってました。また、右股関節から足先、心臓へと電気が。左右関係なく度々ありました。寝ていても膝が少し左右に動くだけでこの痛みがあった。痛みの度合いは、歯を食い縛るため歯茎から血が出るくらいです。その頃は、自力で寝返りも打てなくて、靴下をはくのも手が届かない、状態でした。
そう、胸まで硬直すると「ぐぅ…」とぐらいかしか声が出ないんですよね。不思議です。
私もバリバリと電気が走るような硬直もありました。
足から胴体が特に硬直しますが顔にもたまに出ます。
靴下やズボンを履くのも自分では出来ません。足の爪きりも届かずです。
寒いですからお互い体には気をつけましょう。