とてもかかる人の少ない病気、難病で、日本でも数十人しか報告例が無いそうです。
現在、入院中で、治療方法を主治医の先生と相談しています。
あまりに稀な病気のため、グローバルな治療法が確立されてなく、効くかどうか分からない治療をいくつか試していくのだそうです。
まずは、立ち上げと言う事で、詳細は後日書いていこうと思います。
とにかく、情報が少ないので、同じ患者さんがいたら連絡を取りたいです！！
どんな情報でも良いので、コメントしていただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします！
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ラベル：日記
抗GAD抗体陰性タイプなのですね。
血漿交換は、体への負担が大きいので大変ですよね。
私も血圧は低め（108/68程度）でしたので、免疫吸着療法前には、少し心配していました。
治験をやってみたい、と言うのは、リツキシマブの件でしょうか。
私も、次回治療については、医師と相談中で
SPSでの治療の基本が、IVIgとは分かってはいるのですけれど
免疫吸着をもう１クール行うか（その際は吸着カラムを変えてみたり等、試行錯誤してみたい思いもあります）
もしくは、リツキシマブを投与することも考えています。
遅くなりましたがこれからレスしたいと思います
先にこちらに訪問させていただきました
スティフマン症候群、みきも疑われた事がありましたが、最終的にアイザックスでした
吸着療法辛いですよね・・・
みきもフィブリノーゲンが1度やっただけで測定不能まで下がりましたが強行でした・・・
その後、まったくあがらないので休息日をもうけましたが、結局退院までに正常値には戻らず、
気をつけて生活をしてってことで・・・その方が大変でしたよ・・・
ちょっとしたことでも血が止まりにくいし・・・
どちらの病気も今後もっと認知され、神経内科医にも浸透していけば、
もっとたくさんの潜在患者を見つけることにつながり、
治療方針も確立していく事と思っています。
そんな日が早く来ることを願います☆
こんにちは。
こちらこそコメントありがとうございます。
エラーの原因、なんだったのでしょうね。
アイザックス症候群は、私も疑われました。
入院中、夜寝ているときに主治医が筋肉の硬直具合を確認しに来たりと、面白い検査もしました。
吸着療法は、連続して行うとつらいですよね。
私の場合、止血後の痛さもしばらくはトラウマでした。
アイザックス症候群やSPSのような病気が
もっと沢山の医師に知ってもらいたい、というのは
本当にそうなって欲しいです。
そして、潜在患者さん自身に
自分の病気について知らせてあげられる手段が何か無いか
個人の力の中で模索中です。
ＴＶでの難病特集のお話もあったんですけれど
私がモタモタしているうちに、実現が難しくなってしまいました。
こちらのブログを拝見できてすごくうれしかったです。
専門的な知識や言葉は知りませんが、自己紹介させて頂きます。
数年前ですが、九州大学神経内科のほうで
スティッフマン症候群と診断されました。
皆様ほどひどくはないと思いますが
症状としては、
背中のこわばり
首周りのこわばり
全身のだるさ
疲れたときの左右の手の振戦
それぞれ疲労がたまると激しくなり、
とくに寝起きはかなり痛みが激しくなり、
のけぞるように背中の筋肉がねじれます。
就寝中も背中や両足がつる（こむらがえり？）事が多々あります。
治療当初は、セルシン・ジアゼパム、他に２種類ほどの錠剤を飲んでいましたが、
そのころから現在にかけて、顎関節症とゆう病気の治療を行っていて、
まともにうごけなかったので仕事もろくにできず、経済面が乏しかったのでスティッフマンのちりょうは断念しました。
現在は、顎関節症の手術を終え、背中や首や色々な痛みやこわばりを、投薬なく、なんとか乗り越えながら会社員しています。
こんにちは。書き込んでいただきありがとうございます！
複数の薬とは、セルシン（ジアゼパム）、クロナゼパム、バクロフェンあたりでしょうか？
私も寝起きが一番つらいです。
寝ているときに、筋硬直・痙攣で起きること、私もあります。
薬を飲んでも、５〜６時間で切れてしまう感じでしょうか。
私も経済的につらいこともあり、来月の治療が終わったら会社員に復帰する予定です。