2010年10月01日

スティッフパーソン症候群患者会 発足のお知らせ

この度、2010年10月1日、スティッフパーソン症候群患者会を発足いたしました。
患者会ホームページはこちらです。
http://sites.google.com/site/spsnet2
携帯専用:http://sps-net.seesaa.net/
mixiコミュニティ:http://mixi.jp/view_community.pl?id=5254381

患者たちによる、患者主体の、参加型の患者会です。入会をお待ちしております。

・SPS患者会ホームページ「はじめに」から、発足までの経緯を転載いたします。

「SPS患者会のホームページを立ち上げるあたって
まずスティッフパーソン症候群(SPS)という病気をとりまく環境について
ご説明させていただきます。

SPSと言う病気は、とても知名度が低い病気です。
世界に5000から7000あると言われている、希少難病と呼ばれるもののひとつです。

この病気を専門に扱う、神経内科の専門医ですら知らないことが多いのです。
稀な病気とはいえ、SPSよりも稀な病気であるにもかかわらず
難病指定され、特定疾患として研究されている病気もあります。

SPSは、悪化するまで見つからない事も多く悪化した場合には
身体に大きな痛みと、障害をもたらします。
知名度が低いため、国や自治体、医療機関からも満足なサポートが受けられず
家族にも大きな負担がかかります。

患者ひとりでは、何も変えることが出来ないと思っていました。
ですが、インターネット上で同病の患者さんと連絡を取り合ううちに
皆が、現状を変えたいと思っていることを知りました。

患者と家族とそれを支える人たちをサポートするために
SPSを支援する患者会を立ち上げます。

また、このホームページを立ち上げるにあたって様々な方の協力を得ています。感謝いたします。

2010年10月1日

SPS患者有志一同」


posted by ひで at 14:23| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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