また、治療前の容体も、twitterには多少書いていたのですが
以前に比べだいぶ悪化していたので、ここに記しておきます。
・治療前の状態
４月に入り、転倒が多くなる。
原因は、瞬間的な体幹、下半身の硬直と、腰ののけ反り不随意運動が同時に起こること。
具体的には、立位で停止時、歩行時に関わらず、瞬間的に電撃が走ったかのように体幹と下半身の硬直が起こり、バランスを崩し、受身も取れず、全身と頭部を強く打つ。
医者の先生に説明する時には、他の単純な転倒と区別するために「けいれん性全身硬直転倒」と説明する。
座位時にも、体がまっすぐになるため、ずり落ちるようになる。
外出時には、一度硬直すると、硬直が解けず帰って来られなくなる。
家の中でも悪化がひどいときには、足首までピンと伸びきり、ひざ歩き状態になる。
調子の良いときでも、手すりがない場所、壁にもたれられない場所では、いつ転倒や硬直が起こるかわからず、歩行不可能となる。
また、特別な運動もしていないのに、両足の筋肉がかなりついてしまう。
SPSの場合、余計な筋肉がつくのは症状の悪化につながる。
筋肉は特に太股、ふくらはぎ、腰まわり、腹部に顕著につく。背中、腕、肩、首は軽度。
ひざや筋肉の痛みがひどくなる。
そして、不随意運動が多くなる。
体全身が揺れるような不随意や、腕、足が数１０センチ勝手に動く不随意、指が震えるような不随意（特に薬指）、上下まぶたのけいれんのような不随意、眼球が揺れるような不随意などの頻度が上がる。
腕や足が勝手に動く不随意は、今回が自覚症状としては初めて。
ここから治療です。
・院内生活
いままでも、調子により車椅子を使うことはありましたが、歩行器ではけいれん性全身硬直転倒を防げないと判断し、常時車椅子となる。
・１回目治療後
腕、足首、お腹など、安静時の硬直に多少の改善は見られたが、何歩か歩行すると硬直から転倒の兆しあったので、刺激による悪化や不随意はあまり改善されず。
・２回目治療後
治療中から下腹部がぐーぐーと鳴り出す。これは下腹部の筋肉がやわらぎ腸の動きが良くなった証拠。
安静時の、両足全体、腰、両腕、下腹部などの硬直の症状が緩和される。
また、硬直が悪化した場合の、回復までにかかる時間と
「けいれん性全身硬直転倒」につながる、硬直にかかるスピードが
多少緩和される。
２回の吸着で、家の中での生活はだいぶ楽になりましたが、外出時は「けいれん性全身硬直転倒」がいつ起こるかわからないため、今後の経過を様子見つつ、車椅子での行動となります。
今回顕著だったのは、２回目の吸着での筋硬直の改善が明らかだった事です。
１回ではあまり効果が感じられませんでした。
今後は、症状により柔軟に吸着治療の回数を調整するべきなのかもしれません。
また、以前にも書きましたが、別の治療方法も検討中です。
治療方法については、自分にあった治療法と言うものが、なかなか見つかりません。
何人かのSPS患者様から、とても治療の参考になるメールをいただきましたので、それを参考に、また考えていきたいと思います。
メールを下さった方々、本当にありがとうございました！
１回目は、右腕の穿刺、２回目は左腕の穿刺で、5/12、5/19と間を１週間あけて行いました。
機器はいつも通りのものを使用。
２回とも、カラムを通す血漿の量は２リッターです。
それと、予定されていた筋電図検査などは、病院側の都合にて出来ませんでした。
今度、アイザックス症候群の抗体検査など、追加で行っていただくことになりました。
治療前の抗GAD抗体価 89400
治療後の抗GAD抗体価 ---
「けいれん性全身硬直転倒」が最初に起こったのは昨年１１月でした。既にその頃から、無理をすると起こる状態だったようです。
筋肉は、セルシン処方前の２年前に比べれば、まだついていないほうです。
余計な筋肉がつくと、痛みが激しいため、治療で多少筋肉が落ちてくれる事を、いま期待しています。
症状は左側の方が多少重いです。
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