2015年01月01日

SPS更新情報

LAST UPDATE 2017/12/19 連絡先を変更
※ここは更新情報を記述するTOP記事です。新しい情報が追加されるたびに更新されます。
※メールアドレスにあまりに迷惑メールが来るので廃止しました。今後はTwitter、mixi、患者会へ連絡お願いいたします。


スティッフパーソン症候群とは?

はじめての方へ


↑こちらをお読みください。

スティッフパーソン症候群患者会はこちら。携帯用HP)(SPS mixiコミュ

■2014/05/25 JSPS〈スティッフパーソン症候群患者会〉が難病情報センターその他患者団体へ登録されました。
SPS疑いの方はまずは難病情報センターを見る方も多いので啓蒙活動として一歩前進しました。

■2012/02/14 今後期待されるSPS治療方法について、とSPS治療実績のある病院一覧
一部更新しました。文献やセカンドオピニオン、問い合わせにて知った情報しか載せていませんので、治療実績として載せてよいという方の情報、ご連絡をお待ちしています。

■2012/02/13 まとめサイトメモ/車いすの選定を更新しました。
進行したSPSでの社会復帰には電動車いすが欠かせません。初めての選定の際の参考にしてください。またご意見も募集しています。

■2012/02 ブログ記事更新 免疫吸着治療 第14クール
アナフィラキシーショックで治療中断となりました。記事更新はしばらくお待ちください。

■2011/01/10 ブログ記事更新 ・免疫吸着治療 第13クール
初めてアナフィラキシー様症状が出ました。記事の投稿日は追って治療時期に変更します。

■2011/07/01 ブログ記事更新 ・免疫吸着治療 第12クール

■2011/04/21 リンク集更新 ペルモビール株式会社を追加。
日本で唯一支社のある海外電動車いすメーカーpermobil社です。海外と共用の公式ページは別にあるのですが、そちらが見づらいので作られた日本語公式ページです。電動車いすを入手する方法について、役所のページなどより丁寧に詳しく書かれていますので、迷っている方は一読してみてはいかがでしょう。

■2011/01/26 ブログ記事更新 ・免疫吸着治療 第11クール

■2010/10/01 ブログ記事更新 ・スティッフパーソン症候群患者会発足のお知らせ

■2010/09/23 ブログ記事更新 ・免疫吸着治療 第10クール 

■2010/09/23
5月から9月にかけてtwitterで主に情報発信をしていました。こちらから見れます。
http://twitter.com/hide2017

■2010/05/08 治療のためしばらくお返事が遅くなります(ご連絡)

■2010/04/22 twitterはじめました!SPS関連のつぶやき中心になると思います
http://twitter.com/hide2017

■2010/03/21 ブログ記事更新 ・新しい掲示板の設置について(ご連絡)
携帯にも対応しています。

■2009/10/31 SPSまとめサイト 更新
SPSまとめサイト 研究・治験情報 追記
アメリカで行われていたリツキシマブの治験結果が発表されました。
あまり良い結果ではなかったようです。
SPSまとめサイト メモ 追記
「IDDMの免疫寛容」を追記しました。

■ 2009/08/05 SPSまとめサイト 文献に、過去の文献情報を多数追加しました!
情報提供ありがとうございます。


posted by ひで at 13:28| Comment(5) | TrackBack(0) | TOP | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
はじめまして。テレビで観て初めてこの病気を知りました。

闘病は大変だと思いますが、少しでも良くなることを祈ります。
Posted by チバ at 2009年12月13日 18:17
コメントありがとうございます。

多くの方にこの病気について知っていただければ嬉しいです。
Posted by ひで at 2009年12月14日 13:35
綿密に多岐に渡る情報を収集して解り易く記しているその過程で明朗さを消さずに治療法を探り続ける賢明さに、今、私は自分を恥じています。
殆ど同じ症状を持つ私は他の疾患とも似た症状を持ち、種々の検査結果の閾値の中で異常に近くても正常範囲であることも含め、病名が特定されずに十年を迎えようとしています。
こちらのブログへはSORDから来ました。
ステロイドの経口投与及びパルス療法は必要性が生じその治療法が必須となる時まで選択肢に入れないことを勧めます。その理由はメールにて伝えます。
初めてのところ不躾で、申し訳ありません。

Posted by 中山優 at 2010年05月05日 05:40
中山 様

はじめまして。ひでです。
SORD掲示板からいらしていただきありがとうございます。
Webページの方も読ませていただきました。

私も医師から「世界であなただけの病気かもしれません」と言われ呆然とした事があります。
診断がついた後も、時間の経過とともにそれだけでは説明できない症状も出てきています。

疾病の基準には達していないけれど、症状はある場合はどうすればいいのか。
どの病気にも言えるとても難しい問題ですよね・・・。

お互いに症状が緩和する手段が見つかると良いですね。
Posted by ひで at 2010年05月05日 18:48
本当に症状が緩和する手段を見つけたいです。

Posted by 優・ゆう at 2010年05月05日 21:17
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