今回は、4クール目として、免疫吸着治療を1〜2回行います。
抗体価が前回よりも高い事と、前回入院時よりも状態が悪い事から
7回目と同様に、血漿を2リッターまで吸着カラムに通すことになりました。
機材はいつもと同じものを使用しました。
吸着治療自体は、いつも通りに約3時間で終了。
2リッターの血漿を吸着すると、やはり止血に時間がかかります。
静脈、動脈を止血するのに、約45分ほどかかりました。
治療の効果ですが、
全身の症状が、ほんの少し改善しました。
各部で言うと、
目や表情も動かしやすくなり、腕の硬さも少し軽くなり、おなかも楽になりました。
感覚の鋭敏さと、それから誘発される不随意運動、球麻痺症状も多少軽減されました。
ただ、足(左足)と腰の硬直、動かしづらさについては、残念ながら、あまり効果が感じられませんでした。
今回の治療でも、治療前、治療後で立位体前屈と、仰向け状態での腰ののけ反り高さを計測します。
※計測結果は、随時更新します。
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A.立位体前屈(床からの距離cmです)
B.のけ反り高さ(仰向けに寝た状態での腰椎L4〜L5付近の高さcmです)
日付 Acm/Bcm(メモ)
1/19 17:00 52/3.0(治療前)
1/20 19:00 42/2.1(治療後)
1/22 13:00 49/2.4
※2009/3/8更新
ここ最近体調が悪く、新記事投下ではなくここに更新をします。
連絡が滞っている方々すみません。
1月の治療後、翌々日の抗GAD抗体価は、43000でした。
〜1/末 今回のリバウンド期間は1週間ぐらいあった。
2/初旬〜中旬 治療効果でそれなりに順調。痛みは楽に。
2/27 倦怠感が酷く、1日中寝ていることが多くなる。腰の痛みが酷くなり、体幹〜太股の硬直も出始め、寝返り、起き上がりがつらくなる。薬も効きにくく感じる。
3/1 夜中に動悸で起きるようになる。朝起きるときにも動悸が長く続く。治療前にもあった症状だ。目も動かしずらく感じる。
3/8 早朝に、太股、足脛、二の腕、腰の痛みで起きる。痙攣はしていないがこれも有痛性痙攣と医師には言われている。
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私の入院先では、いつも入院時に体重、身長を測定しています。
今回計ってみると、身長は176cm、体重は65kgでした。
3、4年前までは、身長は180cm、体重は70kg前後でしたので
身長は4cm、体重は5kgほど落ちたことになります。
体重はともかく、身長が低くなるのは何でだろう?と思い、以前に整形外科の先生に診てもらったのですが、全身が筋硬直で常に圧迫されているために、腰は反り、背は猫背になっているからでしょうと言われました。
外見ではわからないのですが、レントゲンで見ると、確かに言われたとおりにS字状に曲がっていました。
入院中のたんぽぽと申します。私もスティフパーソン症候群で闘病中です。かれこれ四年近い闘病生活です。
現在は、アンフィフィシン抗体による、多発神経炎をおこし(おととしの夏頃から)、点滴治療中です。
免疫グロブリンを1クール、パルス療法の2回目が入らない今日から始まりました。
サイトは拝見しておりましたが、なかなか書き込みに至りませんでしたが、たくさんある時間を使って、携帯から書き込みしています。とりあえずは、ごあいさつでございます。
はじめましてこんにちは。書き込みありがとうございます!
多発神経炎とはCIDPなのでしょうか。
自己免疫疾患は、合併疾患があるのでつらいですよね・・。
今後ともよろしくお願いしますm(_ _)m