2008年07月24日

免疫吸着治療 4回目

今日、免疫吸着療法の4回目を行いました。
事前のフィブリノゲンは168。

昼食後のセルシンは、飲んでから行きました。

結果としては、1回目に近い、かなりの効果が得られました。

今回は、手足よりも、お腹(体幹部)に効果があらわれました。
ああ、筋硬直になる前は、こんなお腹の感触だったなぁ、と
わずかながらですが、昔の感触を思い出しました。

3回目の経験から、治療後にセルシンを早めに飲むようにして
翌日朝、腰痛も軽減されていて、背、腰、腹部の緩和は
まだ続いています。
朝起きるときの、のけ反りも、ムズムズ感はありましたが抑えられました。

2、3回目の効果が微々たるものだっただけに、今回の結果は意外でした。

ともかくこれで、免疫吸着療法は、予定していた1クールが終了しました。

詳細は、後日更新します。

※7/29更新

翌々日、深夜、右太もも外側に持続的痙攣が発生(EMSマシン使用時のようなピクピクした細かい痙攣)。
左胸部・背部にも心臓の鼓動と同期して痙攣が発生。
上記同箇所に、アイザックス症候群にも似た虫がはいずるような現象が発生(右太もも、鳩尾)。1回のみ。
さらに翌日には、痙攣は軽減する。が、朝起きると腹部がガチガチに。
ふくらはぎの筋肉痛が再発。
セルシン内服で、様子観察。その後軽減する。

やはり、免疫吸着後には、リバウンドのような悪化症状があるのかもしれない。
治療直後の状態が維持できれば理想的なのですけれど。


免疫吸着療法については、詳しい資料・文献(血漿分離膜と吸着カラムの組み合わせで、どのような物質をどの程度吸着するのか)が手に入ったので、まとめサイトかこちらに、簡略にまとめておこうと思います。
ざっと読んだ感じですと、抗xxx抗体以外にも、IgX系の吸着率がかなり高いです。
あと、病因物質を除去するだけではなく、副次的にT細胞の活動に作用しているのでは、という可能性もあるとか。

-----------

・血漿分離膜

OP-05W

・吸着カラム

下から上に血漿を流していた(TR−350のラベルが逆さにならない)。

・血漿流量

1.8リッターの血漿を処理。

・止血

手で静脈10分、動脈25分圧迫し、その後夜中までテープで圧迫。
前回の、血液漏れの経験から、翌々日までは腕は曲がらないように固定した。




posted by ひで at 13:35| Comment(4) | TrackBack(0) | 治療 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
ひで様

はじめまして、こんにちは。「とし」と申します。
私も現在
スティッフパーソン症候群にかかっております。
この難しい病気について、
丁寧にまとめられたwikiやブログ、とても参考になります。

私は今年の4月、NTT東日本・関東病院にて、
スティッフパーソン症候群と診断されました。

現在、腹部の硬直、発作的なのけ反りが主症状です。
リラックスしているときは、
さほどではないのですが、
仕事や他人との会話などで緊張状態が続くと、硬直がはげしくなり、腹筋の痙攣で突然嘔吐したことも数度あります。

私の場合は、去年の1月から腹筋の硬化をわずかに感じ始め、徐々に悪化していきました。

現在は、合併症の無いことのみNTT東日本・関東病院で検査終了し、セルシン(1日4錠)の服用で様子を見ているところです。

より具体的な治療に踏み切るかどうかの判断はまだ先のことになるのですが、
NTT東日本・関東病院(神経内科)では、
スティッフパーソン症候群は私が初めての症例だそうです。

よって、セカンドオピニオンを他病院にお願いしようと考えているのですが、

紹介状を出してもらうにあたり、まずどこの病院へ行くのかを決めるようにと主治医に言われたのですが、この病気の情報はあまりに少なく、
どうしたらいいのか・・・(主治医も良い病院を知らないと言うもので)

そこで、ひでさんがブログに挙げられた病院を参考にさせていただき、
都内在住ですので、できれば自宅近くで他にも看ていただける医師を見つけたいと考えています。

筑波へはひでさんが行かれたようですが、
昭和大学病院の症例の数や、
聖マリアンナ医科大学病院や国立精神・神経センター治療法等について、
もしも、より詳しいことを知っておいででしたら教えていただけませんでしょうか?

今のところ、こちらから差し上げられる情報が無く、
一方的なお願いばかりで申し訳ありません。

こちらのHPは、この病気の患者にとって、とても役に立ちますし、他にも闘っている方がいるのだと、励みにもなります。

お互い、絶対あきらめずに完治をめざしましょう!!

もし、セカンドオピニオン先で新しい情報など得られましたら、また書き込ませていただきます。
Posted by とし at 2008年07月28日 17:03
はじめましてこんにちは!
書き込みありがとうございます。

腹部硬直や、のけ反りの症状、私と似ていますね。
仕事中や、寝る前には胃薬が欠かせません。

セカンドオピニオン外来は、保険適用外だったり、平日に行くことになったりと負担は大きいですよね。
今、私にわかる範囲で、前回の記事を更新しましたので、参考になればと思います。
(昭和大学は、きちんと確認したところ、症例が無いとのことでしたので、削除線を入れました。他のものは、間違いないと思いますが、異動等もありますし、念の為事前にセカンドオピニオン窓口にて確認されたほうが良いと思います)

私も、かかりつけの病院では初のSPS患者だったこともあり、文献や、医療関係に勤める友人のすすめによって、セカンドオピニオン先を決めました。
最終的には、国立精神・神経センターと、筑波大学付属病院に絞られました。

一人で出来ることには限りがあるので、情報をいただけると、とても助かります。
Posted by ひで at 2008年07月29日 11:24
御返事ありがとうございます!
また、昭和大学の件確認していただきお手数おかけしました。。本当にありがとうございます。

御助言いただきましたように、セカンドオピニオン窓口に問い合わせの上、私も、1、2カ所に絞って、セカンドオピニオン行ってみます。
得られました情報は必ず書き込ませていただきます。

まったく医学的見地度外視で、患者(私)自身の
心身で感じていることで、
この病気を考えますと、私個人はこの病気は
【身体に症状が出るウツ病】といった印象を持っています。
と、言いますのも、私の実体験として、心のゆとりがある時は明らかに症状が軽く、緊張または落ち込むような状態の時は、顕著に症状が悪化するからです。
※腹筋の硬化も仕事のストレスがかかりはじめてから
 同時進行で悪化してきました。

私の場合は、ストレスの原因も仕事であることは
明確ですので、おそらく、仕事辞めてぼーっと暮らせば直ると思っています、
(もちろんそうはできませんけど(^^;)

よって、自分では、いかに極力、仕事内容を深刻に考えず、仕事の質を落とさずにこなしていくかに注力する。
【仕事の精神的手抜】の仕方を模索しているところです。

また、役に立たない書き込みですみません。。
セカンドオピニオンの情報は必ず書き込ませていただきます。。
おたがい、前向きにがんばりましょう(^^!!
私も、いざと言うときは、
釣りバカ日誌の課長さんなみに、
太田胃散、愛用してます。
Posted by とし at 2008年07月30日 19:18
としさん、こんにちは。
私も何度か、突発的な大きな精神的負担で、症状が悪化した事がありました。
SPSと診断される前でしたので、ただの精神的なものかと当時は思ってました。

神経内科の医師にも聞いたのですけれど、自己免疫疾患系の病気では
SPSに限らず、そういったもので大きく病状が変動する事があるみたいですね。

平常心、大事ですね。
私も大正漢方胃腸薬を愛用していました。今は毎食後セルベックスです。
Posted by ひで at 2008年07月31日 23:46
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