2008年07月23日

今後期待されるSPS治療方法について、とSPS治療実績のある病院一覧

スティッフパーソン症候群は、患者毎に、治療方法の見極めの難しい病気である、と言われています。

私がまとめている「スティッフパーソンのまとめサイト」にも、基本的な治療方法は書いてあるのですけど、治療報告例の少ないものなどは、載っていません。

まとめサイトの更新が、滞っているので、ここにメモ書きしておきます。

・リツキシマブ(rituximab)

SPSでの治療報告例は世界で1例のみ?。アメリカで治験中。B細胞に作用するキメラ抗体。商品名はリツキサン(Rituxan)。

・プロポフォール(propofol)

麻酔医が使用する薬。東京医科大学で、重度の患者に使用報告あり。

・ITB(髄腔内バクロフェン投与治療)

バクロフェンポンプ。東京女子医科大学、脳神経外科にて実績あり。
(コメントで教えていただきました)

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スティッフパーソン症候群は、神経内科医師でも知らないことが多い病気です。
治療実績のある病院をあげておきます。

・筑波大学付病院(5名/二重濾過膜血漿交換:2名、プレドニン他)
・聖マリアンナ医科大学病院(1名/血漿吸着1名)
・東京女子医科大学病院(1名〜/ITB:1名)
・昭和大学病院(?名〜/)
・大阪大学医学部附属病院(14名/IVIg:6名)
・国立精神・神経センター(1名/血漿交換:1名)
・浜松医科大学第一内科(1名?/IVIg)
・東京医科大学(1名〜/プレドニン、IVIg、フェンタニル、プロポフォール他)
・九州大学神経内科(1名?/)
・鹿児島大学(?名)
・千葉大学病院(1名:エチゾラム)
・名古屋市立大学病院(診断あり、専門医はいない) MATUKAWA

※(診断数/治療方法、ジアゼパムは基本なので未記載)
※私からの情報のソースは、各種文献(まとめサイトの参考文献を参照)、実際にセカンドオピニオンとして行き伺った情報、電話での問い合わせ等です。

※ここは随時追加、更新予定。(9/18更新)
※そこそこ情報がまとまり次第、まとめサイトに移動するかもしれません。
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西洋医学では、どうにもならないなら、他のやり方はどうだろう?と言う観点で、いくつかあげてみます。


・食事療法

お腹が硬化すると、胃腸の動きが悪くなるので、食物繊維、水分は多めに取ります。

・生活サイクルの改善

睡眠不足だと、確実にSPSは悪化します。
睡眠中は、SPSの症状が緩和していることに関連するかも。

・耳栓

とても重要。外出時は必ずしています。

・漢方薬

こむら返りに効くものがあるそうで。
症状の軽減を狙って。
おばあちゃんの原宿、巣鴨に良いお店があるのだそうだけれど、まだ行けていません。



posted by ひで at 13:43| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
追加の情報です。
大阪大学医学部附属病院では平成20年2月
の時点で、SPSと診断された患者は計14名。
最近の5年間でIVIgを施行した症例は6例。
神経内科で、有効と判断している治療は
現時点で高用量のジアゼパム内服とIVIg
のみ、とのことでした。統計的にIVIgの
有効期間は6週間から1年程度。妻の場合
3ヶ月後再施行しました。前後の判定は
ベンゾジアゼピン同量内服下にIVIg5日投与。
両下肢腱反射亢進(左右でスコア2)、嚥下
障害(スコア1)で計スコア3。治療後約2週間
程度で両下肢腱反射改善、嚥下障害消退
でスコア2以下に改善、現在経過観察中。
Posted by 患者の夫 at 2008年07月27日 23:30
情報ありがとうございます!
更新しました。
阪大は、かなり多くのSPS患者を扱っているのですね。
貴重な情報、本当にありがとうございます。
Posted by ひで at 2008年07月28日 20:47
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