私がまとめている「スティッフパーソンのまとめサイト」にも、基本的な治療方法は書いてあるのですけど、治療報告例の少ないものなどは、載っていません。
まとめサイトの更新が、滞っているので、ここにメモ書きしておきます。
・リツキシマブ（rituximab）
SPSでの治療報告例は世界で１例のみ？。アメリカで治験中。Ｂ細胞に作用するキメラ抗体。商品名はリツキサン（Rituxan）。
・プロポフォール（propofol）
麻酔医が使用する薬。東京医科大学で、重度の患者に使用報告あり。
・ＩＴＢ（髄腔内バクロフェン投与治療）
バクロフェンポンプ。東京女子医科大学、脳神経外科にて実績あり。
（コメントで教えていただきました）
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スティッフパーソン症候群は、神経内科医師でも知らないことが多い病気です。
治療実績のある病院をあげておきます。
・筑波大学付病院（５名／二重濾過膜血漿交換：２名、プレドニン他）
・聖マリアンナ医科大学病院（１名／血漿吸着１名）
・東京女子医科大学病院（１名〜／ＩＴＢ：１名）
・大阪大学医学部附属病院（１４名／IVIg：６名）
・国立精神・神経センター（１名／血漿交換：１名）
・浜松医科大学第一内科（１名？／IVIg）
・東京医科大学（１名〜／プレドニン、IVIg、フェンタニル、プロポフォール他）
・九州大学神経内科（１名？／）
・鹿児島大学（？名）
・千葉大学病院(1名:エチゾラム)
・名古屋市立大学病院(診断あり、専門医はいない) MATUKAWA
※（診断数／治療方法、ジアゼパムは基本なので未記載）
※私からの情報のソースは、各種文献（まとめサイトの参考文献を参照）、実際にセカンドオピニオンとして行き伺った情報、電話での問い合わせ等です。
※ここは随時追加、更新予定。（9/18更新）
※そこそこ情報がまとまり次第、まとめサイトに移動するかもしれません。
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西洋医学では、どうにもならないなら、他のやり方はどうだろう？と言う観点で、いくつかあげてみます。
・食事療法
お腹が硬化すると、胃腸の動きが悪くなるので、食物繊維、水分は多めに取ります。
・生活サイクルの改善
睡眠不足だと、確実にSPSは悪化します。
睡眠中は、SPSの症状が緩和していることに関連するかも。
・耳栓
とても重要。外出時は必ずしています。
・漢方薬
こむら返りに効くものがあるそうで。
症状の軽減を狙って。
おばあちゃんの原宿、巣鴨に良いお店があるのだそうだけれど、まだ行けていません。
大阪大学医学部附属病院では平成20年2月
の時点で、SPSと診断された患者は計14名。
最近の5年間でIVIgを施行した症例は6例。
神経内科で、有効と判断している治療は
現時点で高用量のジアゼパム内服とIVIg
のみ、とのことでした。統計的にIVIgの
有効期間は6週間から1年程度。妻の場合
3ヶ月後再施行しました。前後の判定は
ﾍﾞﾝｿﾞｼﾞｱｾﾞﾋﾟﾝ同量内服下にIVIg5日投与。
両下肢腱反射亢進(左右でスコア2)、嚥下
障害(スコア1)で計スコア3。治療後約2週間
程度で両下肢腱反射改善、嚥下障害消退
でスコア2以下に改善、現在経過観察中。
更新しました。
阪大は、かなり多くのSPS患者を扱っているのですね。
貴重な情報、本当にありがとうございます。