2008年07月14日

免疫吸着治療 3回目

今日、免疫吸着療法の3回目を行いました。

結果としては、2回目と同じように、その場での大きな改善は
ありませんでした。

事前のフィブリノゲンは158。
160に達してないのですけれど、主治医と腎臓内科とで相談した結果
やることになりました。
今回は、昼食後のセルシンを飲まないで行きました。

治療中、吸着が始まってしばらくすると、いつものように手足が軽くなるので
少なからず効果は出ていると思います。

ただ、穿刺した腕の痛みで症状の確認どころではなく、明日以降に、詳細は更新します。

※7/16更新

治療の翌日、朝起きると、4月のセルシン服用前のようにお腹ががちがちに硬くなっている!
セルシン服用で、しばらくすると、柔らかくなる。
治療の翌日には、治療前より悪化するリバウンドのような症状が出るのかもしれない?

さらに1日経過したけれど、足を引きずらない程度には良好。
握力を測ると、右が40kg。
治療前の38kgからわずかに上がっている(誤差の範囲かもしれないけれど)。

ところで、スティッフパーソン症候群の治療について、腎臓内科の方と話していたところ、私が「キメラ抗体とか〜」と話したところで、「ああ、リツキシマブですか?」と、リツキシマブ(Rituximab)を知っていた!
どうやら、腎臓内科では、リツキシマブを腎臓移植などの時に、免疫反応を抑えるために使っているそうです。

それと、私の作っている「スティッフパーソン症候群のまとめwiki」が、検索で出てこなくなったらしく、しばらく記事中に貼っておきます。(p-wikiが携帯用wikiだからかなぁ?)

アドレスはこちら
・スティッフパーソン症候群のまとめwiki
http://health.p-wiki.jp/stiffman/

※7/20更新

免疫吸着後1〜2日間は、体がだるく、まるでプールで泳いできた後のような疲れが残るのだけれど、3回目の疲れは大分長引き、今日(20日)になって、やっとだるさが無くなってきました。

握力は、木曜に41、金曜に42kgとやはり治療後徐々に回復しています。背中の硬直も少し緩和し、わりと背筋が伸ばせるようになりました。

それはそうと、体重が減っているのが気になります。
6月頭に70kgだったのが、今は67kgを切る事も。
6月中旬ぐらいから減りだしたのだけれど、病状との関連は不明です。


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3回目治療詳細

・血漿分離器

OP-05というフィルタ?で分離するようだ。
ヘパリンを充填し空気が抜かれていた。
前回は、生理用食塩水で充填されていた気がするのだけれど、聞いてみると前回もヘパリンだそうな。
吸着側は、今回も2回目と同様にサメットのみ。

・処理量

25ml/分で吸着器で処理。
30分の循環のあと、血漿分離が始まってから72分かかり、1.8リットルの血漿を処理しました。
ただ、前回の説明では「1,8リッターの血液を分離し、結晶は半分程度、900mlの血漿を処理する」と聞いたので、どちらが本当なんだろうか?→要確認

・穿刺と、止血

穿刺はうまくいかず、痛みがひどかったが、吸着中ははれるようなことはなかった。
止血の時に、ぷくーっと内出血ではれてきたので、圧迫して止血。
動脈が、なかなか止まらず、1時間ぐらいかかる。
その後6時間圧迫し、朝まで氷で冷やすことに。
しっかり止血していただいたおかげで、翌日には回復しました。


posted by ひで at 20:37| Comment(2) | TrackBack(0) | 治療 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
私は医師で妻は看護師です。妻が1月(元旦)にSPS(SMS)を発症しました。下腿を中心として激しい強直性痙攣が続き、近医に緊急入院。抗GAD抗体陽性(8万程度)のタイプで、筋電図他所見も矛盾せず同月中に診断確定、画像検査を中心に乳癌を含む併発癌も除外し、翌月には阪大病院に転医。2月下旬にはCIDPの保険病名でIVIgを施行、ジアゼパム15mg/日内服下に、自立歩行で退院できました。その後も3-4ヶ月に1回程度IVIgの方針として地元県立病院をかかりつけとし、体をいたわりながらも仕事と育児に忙しい毎日です。先日抗GAD抗体が16万程度でしたが、抗体価と症状は相関しません。頻度が100万人以上に1人の極めて稀な疾患ですので、私自身も診療経験がなく、どこに相談していいか迷いましたが、NINDSのSPS Information Pageに紹介されているような質の高いエビデンスに従い、最善の治療を受け(られるように働きかけ)て本当に良かったと思っています。個人差があり、必ずしも有効だとは限りませんが、IVIgと高用量のジアゼパム内服治療が基本と考えます。早く、安全に症状を改善させることを第一とするならば、他の治療はそれが有効でなかった時の次善の策と考えます。なおRituximabは臨床試験が進行中ですので、結論の公表を期待しています。以上、よろしければ御参考になさって下さい。




Posted by 患者の夫 at 2008年07月16日 14:18
はjめまして!こんにちは。
ブログを見ていただき、貴重な体験談を教えていただきありがとうございます。

病気の治療に対する、姿勢や取り組み方、治療方針、抗体価のことなど、大変参考になります。
最善の治療を受けられるように「働きかけて」、の部分には、とても共感がもてました。

私も素人なりに、入院後に、友人や、医療関係に進んだ同窓生を頼りに調べてもらい、自分の病気がどんなものであるか理解(するように努力)し、治療方法を主治医と何度も何度も相談しました。
結局、どれもリスクはあり、根治が望めない病気での治療の選択とは、何を優先するか選ぶlことである事に気がつくまでに、大分時間を費やしてしまいました。
そして、その過程でスティッフパーソン症候群という、患者毎に治療法の見極めが難しい病気の大変さを、思い知らされました。

リツキシマブは、副作用が心配ですけれど、私も期待しています。
Posted by ひで at 2008年07月20日 12:56
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